В минувшую субботу в Ханты-Мансийске сообщество «МОТОСОЮЗ86» провело благотворительную акцию «ПОДЕЛИСЬ СВОЕЙ ДОБРОТОЙ» по сбору средств для Есении Акчуриной.
В январе 2014 года врачи поставили девочке диагноз синдром Шерешевского — Тёрнера. Это хромосомная болезнь, сопровождающаяся характерными аномалиями физического развития, низкорослостью и другими симптомами. Сейчас Есении исполнилось 11 лет, но по физическому развитию ей 8-9 лет.
На длительное лечение (минимум до 16 лет) нужно более 60 тысяч рублей в месяц, но, согласно существующему российскому законодательству, обеспечение лекарствами пациента при этом заболевании не предусмотрено. Поэтому лечение осуществляется из собственных средств родителей ребенка или за счет благотворительных фондов.
В акции приняли участие около 30 байкеров. Организаторы мероприятия предлагали жителям Ханты-Мансийска прокатиться на мощных спортивных байках и хромированных чопперах, квадрациклах, мопедах и веломобилях.
Самых маленьких зрителей развлекали ростовые куклы Губки Боба, мамонта, зебры и кролика. По словам мамы Есении Акчуриной, акция собрала более 40 тысяч рублей.
По словам сотрудника детского реабилитационного центра «Лучик», в Ханты-Мансийске детей-инвалидов от 0 до 18 лет, нуждающихся в лечении, зарегистрировано 311 человек. И каждый из них нуждается в ежедневной помощи.